Doença de Parkinson
Doença de Parkinson: é uma condição neurodegenerativa progressiva que afeta o controle motor e outras funções do corpo devido à perda de neurônios que produzem dopamina no cérebro, especialmente na substância negra. A progressão varia de pessoa para pessoa e pode ser dividida em médio e longo prazo.
Deveriam se preocupar mais com saúde mental, dos doentes de Parkinson, pois por vezes é muito difícil de gerir certas emoções. Há os antidepressivos que ajudam sim, mas era importante ter também acesso ao acompanhamento psicológico, para falar das suas angústias e receios.
Os apoios financeiros são outro problema a ter em conta, fala-se que tem direito a subsídios, mas é tanta a burocracia envolvida, que por vezes até dá vontade de desistir. Primeiro tem que se provar a sua incapacidade com um documento que dá pelo nome de multiusos, vai-se a uma junta médica e lá dirão quanto se tem de incapacidade, conforme os relatórios médicos que se levar.
Pede-se apoio para uma cadeira de rodas, preenche-se um monte de formulários e fica-se em lista de espera, pede-se ajuda para uma rampa, preenche-se mais papelada e agora espera que seja aprovada, porque primeiro ainda se tem de ser avaliado numa junta médica, mesmo tendo 87% de invalidez. O mesmo acontece para receber o subsídio para a terceira pessoa, tem que ir novamente à junta médica, o subsídio de inclusão social, mesmo com 87%, só tem direito se meter os papéis até aos 55 anos, se tiver mais um ano, já não recebe. Isso não tem lógica nenhuma, esse decreto lei deveria a ser abrangido a todas as pessoas que tivessem essa incapacidade independentemente da idade. Ainda mais, quando, a reforma é abaixo do salário mínimo.
Falando sobre associações que apoiam os doentes de Parkinson, é importante destacar o trabalho da Associação Portuguesa do Doente de Parkinson. O esforço e dedicação de todos os envolvidos são de louvar, especialmente tendo em conta que a maioria das atividades são organizadas pelos próprios doentes e seus familiares. No entanto, infelizmente, a associação não conta com pessoas a tempo inteiro, o que significa que, se não houver quem possa assumir as responsabilidades diariamente, as portas permanecem fechadas.
Refiro especificamente a Associação do Porto, que está situada na Maia, pois foi a única Câmara que acedeu ao pedido de ter uma Associação dos doentes de Parkinson do Norte.
Seria fundamental que a Câmara Municipal da Maia procurasse, através do fundo de desemprego, alguém que se enquadre nas necessidades da associação: alguém para desempenhar funções de secretariado, conduzir a carrinha para transportar doentes com mobilidade reduzida e, assim, permitir-lhes participar no convívio e nas atividades da associação. Além disso, seria essencial contar com um terapeuta ocupacional para dinamizar as atividades e incentivar a presença tanto de doentes como de sócios não doentes, proporcionando-lhes um espaço de partilha e apoio.
Ainda com a agravante de ser num 4º andar, onde o elevador está várias vezes avariado. Pois já é muito antigo, o que já vai prejudicar os doentes pois sendo assim já não vão.
Os meios de comunicação desempenham um papel fundamental na divulgação dos progressos clínicos, na investigação e na sensibilização para a doença de Parkinson. No entanto, é uma pena que, quando entrevistam doentes, escolhem quase sempre casos excepcionais. Claro que é importante transmitir uma mensagem de positividade e esperança, mas também é essencial reconhecer que muitas pessoas, ao ver essas reportagens, sentem frustração, pois parece que a única realidade possível é a do conformismo.
Falando de acessibilidades para as cadeiras de rodas, não há um verdadeiro compromisso em projetar estruturas que incluam pessoas com mobilidade reduzida. Além disso, a falta de civismo é evidente quando condutores estacionam nos passeios, impedindo a passagem de quem precisa desse espaço para se deslocar. Até mesmo estacionar no lugar de deficiente, quando na realidade não são deficientes e ocupam o lugar indevidamente. As instituições públicas, que deveriam dar o exemplo, não estão preparadas para satisfazer as necessidades dos que precisam de acessos para se deslocar.
Sem falar na ausência de centros de convívio para pessoas que, apesar das suas limitações, continuam lúcidas e gostariam de se manter ativas, participando em atividades produtivas. As opções disponíveis reduzem-se praticamente a centros de dia, sem flexibilidade de horários ou dias de frequência, impondo um modelo rígido que faz o utente sentir-se apenas como mais um número. Até mesmo as infraestruturas de lazer apresentam grandes falhas. A piscina, por exemplo, não dispõe de uma casa de banho adaptada para que um deficiente possa ser auxiliado por um acompanhante. Além disso, não há qualquer tipo de apoio dentro de água para quem, adora nadar. Os médicos nem sequer prescrevem esta atividade para doentes de Parkinson em estado avançado, pois sabem que não existe acompanhamento adequado nem estruturas preparadas para os receber. É urgente repensar estas questões e garantir uma verdadeira inclusão para que todos possam viver com dignidade e qualidade de vida.
Termino abordando um tema que, embora possa ser polémico, é extremamente importante. Se a condição vai deteriorar-se progressivamente, continuando lúcido sem poder fazer nada, como dizem os médicos, não será legítimo questionar a eutanásia? Sei que a legislação atual ainda não permite essa opção, mas, estando consciente e lúcida, não deveria ter o direito de pensar num fim de vida com dignidade? Deixo esta reflexão: o que pesa mais? Viver sem dignidade ou poder partir com serenidade?
Olívia Marinho
Escritora e membro da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson
